حامیان جامعه مدنی (حجم)

✅ از کمک کردن تا مشارکت کردن؛ چرا جامعه فقط به خیر نیاز ندارد؟🔰کمک کردن می‌تواند در یک لحظه بخشی از یک مشکل را حل کند؛ هزینه درمانی را تأمین کند، کودکی را به مدرسه برگرداند یا از خانواده‌ای در شرایط دشوار حمایت کند. اما آیا برای ساختن جامعه‌ای توانمند، کمک مالی به‌تنهایی کافی است؟🔰پژوهش‌های حوزه سرمایه اجتماعی و مشارکت مدنی نشان می‌دهند جامعه زمانی قوی‌تر می‌شود که مردم فقط «کمک‌کننده» یا «دریافت‌کننده کمک» نباشند، بلکه در شناخت مسائل، تصمیم‌گیری و پیدا کردن راه‌حل نیز نقش داشته باشند.مشارکت اجتماعی می‌تواند شبکه‌های انسانی، اعتماد و توان همکاری را تقویت کند؛ یعنی به جای اینکه همیشه منتظر فرد یا نهادی باشیم که مشکلی را برای ما حل کند، خود جامعه بخشی از فرایند حل مسئله شود.🔰جامعه به خیر نیاز دارد، اما به داوطلب، شهروند فعال، سازمان مردم‌نهاد، متخصص و افرادی که حاضرند زمان، تجربه و توان خود را نیز به اشتراک بگذارند، به همان اندازه نیازمند است.شاید مهم‌ترین تغییر زمانی اتفاق بیفتد که از «کمک به مردم» به سمت «حل مسئله با مردم» حرکت کنیم.👈🏻 متن کامل مقاله را در سایت حامیان جامعه مدنی (حجم) بخوانید.@Haajm

✅ فیروزه صابر: جامعه مدنی باید کنشگر باشد، نه واکنش‌گر🔰فیروزه صابر، کنشگر مدنی باسابقه، مهمان سومین قسمت از فصل جدید «تنگنا» است؛ گفت‌وگویی درباره نقش جامعه مدنی و تشکل‌های مدنی در عبور ایران از بحران‌های امروز.🔰صابر معتقد است جامعه مدنی، حتی در شرایطی که خود تحت فشار و بحران قرار دارد، می‌تواند حلقه واسط میان مردم و حاکمیت و عاملی برای افزایش تاب‌آوری اجتماعی باشد. اما به باور او، این نقش زمانی محقق می‌شود که نهادهای مدنی از واکنش‌گری فاصله بگیرند، سازمان‌یافته و شبکه‌ای عمل کنند و به جای رقابت، بر همکاری و همگرایی تمرکز داشته باشند.🔰در این گفت‌وگو از محدودیت‌های پیش روی تشکل‌های مدنی، نگاه امنیتی به فعالیت‌های اجتماعی، تفاوت کار داوطلبانه و خیریه، نقش سرمایه‌های اجتماعی و سلبریتی‌ها، و ظرفیت جامعه مدنی ایران برای عبور از پیامدهای جنگ و بحران سخن گفته می‌شود.🔰صابر در پایان بر یک نکته تأکید می‌کند: جامعه مدنی باید «کنشگر باشد، نه واکنش‌گر»؛ ایده خلق کند، پیش‌قدم شود و از فرصت‌های موجود برای ایجاد پیوند و همگرایی اجتماعی استفاده کند.🔰این گفت‌وگو برای کسانی که درباره آینده ایران در سایه جنگ، فشارهای اقتصادی و اجتماعی و خطر تکرار تجربه کشورهایی مانند عراق، سوریه و لیبی نگران‌اند، نکات قابل تأملی دارد.🔰فصل جدید «تنگنا» محصول همکاری مشترک گروه رسانه‌ای «دیدار» و پایگاه تحلیلی «اخبار مهستان» است.@Haajm

✅ وقتی «من» به «ما» تبدیل می‌شود؛ قدرت مشارکت در ساختن جامعه🔰جامعه‌ای قوی، الزاما جامعه‌ای بدون مسئله نیست؛ جامعه‌ای است که برای مواجهه با مسائل، تنها نمی‌ماند.مشارکت اجتماعی از همین‌جا آغاز می‌شود؛ از زمانی که افراد به جای تماشای مسائل، خود را بخشی از راه‌حل می‌دانند. اعتماد، همکاری، فعالیت داوطلبانه، عضویت در انجمن‌ها و تشکل‌ها و مشارکت در تصمیم‌گیری‌های جمعی، همگی می‌توانند به شکل‌گیری سرمایه اجتماعی و انسجام بیشتر کمک کنند.🔰اما مشارکت فقط کنار هم قرار گرفتن افراد نیست. مهم این است که این ارتباط‌ها بتوانند به اعتماد، گفت‌وگو، یادگیری، همکاری و در نهایت کنش جمعی منجر شوند.تشکل‌ها و گروه‌های اجتماعی نیز در این میان نقشی مهم دارند؛ آنها می‌توانند فضایی برای تمرین همکاری، تقسیم مسئولیت، گفت‌وگو و حل مسئله ایجاد کنند و افراد را از «کمک به دیگری» به سمت «ساختن جامعه» ببرند.🔰در نهایت، قدرت مشارکت اجتماعی شاید در یک جمله خلاصه شود:تنهایی به ارتباط، ارتباط به اعتماد، اعتماد به همکاری و همکاری به ظرفیت اجتماعی تبدیل می‌شود.👈🏻 متن کامل گزارش را در سایت بخوانید.@Haajm

✅ تشکل اجتماعی چیست و چرا جامعه به آن نیاز دارد؟🔰جامعه فقط مجموعه‌ای از افراد نیست؛ جامعه زمانی می‌تواند مسائل خود را بهتر بشناسد و برای آنها راه‌حل پیدا کند که افراد بتوانند در کنار یکدیگر گفت‌وگو، همکاری و کنش جمعی داشته باشند.🔰تشکلهای اجتماعی یکی از مهم‌ترین بسترهای این همکاری‌اند؛ گروه‌هایی که افراد به‌صورت داوطلبانه و سازمان‌یافته، حول یک هدف یا مسئله مشترک گرد هم می‌آیند.🔰اما نقش تشکل‌ها فقط به حل یک مشکل مشخص محدود نمی‌شود. پژوهش‌های دانشگاهی نشان می‌دهند که تشکل‌ها می‌توانند:▫️به شکل‌گیری سرمایه اجتماعی و اعتماد کمک کنند▫️فرصت مشارکت و تجربه همکاری جمعی فراهم کنند▫️صدای گروه‌ها و مسائل کمتر دیده‌شده را به فضای عمومی برسانند▫️ظرفیت جامعه برای مواجهه با بحران‌ها را افزایش دهند▫️و زمینه‌ای برای گفت‌وگو، مسئولیت‌پذیری و کنش شهروندی ایجاد کنند.🔰از سوی دیگر، هر تشکلی لزوماً به معنای مشارکت مؤثر نیست. شفافیت، پاسخ‌گویی، امکان مشارکت اعضا و احترام به تفاوت‌ها از عواملی هستند که کیفیت فعالیت یک تشکل را تعیین می‌کنند.در نهایت، تشکل اجتماعی جایی است که یک دغدغه فردی می‌تواند به یک مسئله مشترک و سپس یک کنش جمعی تبدیل شود.📌 چرا جامعه به تشکل‌های اجتماعی نیاز دارد و یک تشکل سالم چه ویژگی‌هایی دارد؟👈🏻 متن کامل مقاله را در سایت حامیان جامعه مدنی (حجم) بخوانید.@Haajm

🌿 نشریه داخلی شماره ۳۴شبکه کمک در آستانه فرارسیدن روز ملی تشکل‌های اجتماعی منتشر گردید.‌در این شماره می‌خوانید:🔹نقش رسانه جامعه‌محور در بازسازی حیات اجتماعی جامعه پساجنگ🔹 مشارکت، از روایت‌ها آغاز می‌شود🔹معناسازی برای سمن‌ها در تجربه جنگمعنا در شهر🔹از ”فرسایش روانی“ تا ”تسلیمِ راهبردی“                  یک پیمایشِ جهت‌دار🔹روایت، معنا، و بحران کاتاستروفیک🔹کارکردهای رسانه در ارتقاء 🔹حقوق افراد دارای معلولیت🔹تاسیس سازمان انتقال خون ایران  در آئینه معنا سازی استاد فریدون علاء یک کیمیاگر اجتماعی 🔹خلاصه راهنمای تعدیل نیرو با رویکرد اخلاقی🔹جامعه مدنی دقیقا چیست؟🔹مسئولیت مشترک زن و مرد در مسئولیت مراقبت از خانواده ( پوستر)🔹نشانه شبکه کمک تغییر کرد❇️ روابط عمومی شبکه کمک مردادماه  ۱۴۰۵

✅ جامعه مدنی را بدون پول هم می‌توان ساخت؛ ۱۰ راه برای مشارکت موثر شهروندان🔰بسیاری از ما وقتی صحبت از کمک کردن می‌شود، اولین چیزی که به ذهنمان می‌رسد «کمک مالی» است. اما آیا تنها راه اثرگذاری در جامعه، داشتن توان اقتصادی است؟پژوهش‌های حوزه جامعه‌شناسی، روان‌شناسی اجتماعی و مطالعات مربوط به مشارکت مدنی نشان می‌دهد که جامعه فقط با پول ساخته نمی‌شود؛ بلکه زمان، دانش، مهارت، تجربه، ارتباطات و همدلی شهروندان نیز سرمایه‌هایی ارزشمند برای تغییر اجتماعی هستند.بسیاری از سازمان‌های مردم‌نهاد در سراسر جهان، بخش مهمی از فعالیت‌های خود را با مشارکت داوطلبانی پیش می‌برند که شاید امکان کمک مالی نداشته باشند، اما با تخصص، وقت و توانایی‌های خود نقش مؤثری ایفا می‌کنند.هر فرد می‌تواند بدون پرداخت پول، به شیوه‌های مختلف در تقویت جامعه مدنی سهیم باشد:▫️ اختصاص بخشی از زمان برای فعالیت‌های داوطلبانه▫️ آموزش یک مهارت یا انتقال دانش و تجربه▫️ همراهی و حمایت عاطفی از افراد در شرایط دشوار▫️ معرفی فرصت‌ها، افراد و منابع برای حل مسائل اجتماعی▫️ مشارکت در فعالیت‌های محیط‌زیستی▫️ کمک تخصصی به سازمان‌های مردم‌نهاد در حوزه‌هایی مانند تولید محتوا، طراحی، ترجمه، پژوهش یا فناوری▫️ انتشار اطلاعات درست و افزایش آگاهی عمومی🔰 جامعه مدنی زمانی قدرتمند می‌شود که شهروندان خود را تنها ناظر مشکلات ندانند، بلکه بخشی از راه‌حل باشند.کمک کردن همیشه با پول آغاز نمی‌شود؛ گاهی یک ساعت زمان، یک مهارت، یک ارتباط یا یک قدم کوچک می‌تواند زمینه‌ساز یک تغییر بزرگ باشد.👈🏻 متن کامل مقاله را در سایت بخوانید.@Haajm

🔷مشارکت، از روایت‌ها آغاز می‌شود.مشارکت، فقط کنار هم قرار گرفتن نیست؛روایتی‌ست که از شنیدن، آموختن و ساختنِ مشترک آغاز می‌شود.🔹در رویداد «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایت‌ها» گرد هم می‌آییم تا:🔻در کارگاه «معناسازی برای سمن‌ها در تجربه جنگ» با ارائه دکتر بابک علوی شرکت کنیم؛🔻 در نشست هم‌اندیشی و هم‌افزایی سمن‌ها و بخش خصوصی برای افزایش اثربخشی اجتماعی به گفت‌وگو بنشینیم؛🔻 ایده‌های نو سمن‌ها برای عبور از بحران‌ها را بشنویم و درباره آن‌ها گفت‌وگو کنیم؛ و از تجربه‌ها و روایت‌های واقعی الهام بگیریم.🔹این دیدار فرصتی است برای شنیدن روایت‌هایی که شاید سرآغاز یک همکاری، یک راه‌حل یا یک تغییر ماندگار باشند.🗓 یکشنبه ۱۸ مرداد⏰ ساعت ۹:۰۰ تا ۱۵:۰۰📍 کانون انصار🔻لطفاً برای حضور در این رویداد، از طریق شناسه زیر در تلگرام یا بله پیام دهید و ثبت‌نام خود را انجام دهید:@komak_network@Haajm

✅ روز جهانی حفاظت از طبیعت | World Nature Conservation Day🔰۲۸ ژوئیه (۶ مرداد) هر سال به عنوان روز جهانی حفاظت از طبیعت گرامی داشته می‌شود؛ روزی برای یادآوری اینکه سلامت انسان و آینده زمین، به حفظ طبیعت و استفاده مسئولانه از منابع طبیعی وابسته است.🔰هدف از این روز، افزایش آگاهی عمومی درباره اهمیت حفاظت از جنگل‌ها، منابع آب، خاک، تنوع زیستی و زیستگاه‌های طبیعی است. اگرچه این مناسبت دارای شعار یا تم رسمی جهانی واحد نیست، اما دولت‌ها، سازمان‌های محیط‌زیستی و نهادهای مدنی در سراسر جهان از آن برای ترویج اقدامات عملی در حفاظت از محیط‌زیست استفاده می‌کنند.🔰تاریخچهروز جهانی حفاظت از طبیعت با هدف جلب توجه جهانی به چالش‌هایی مانند تغییرات اقلیمی، نابودی زیستگاه‌ها، کاهش تنوع زیستی، آلودگی و بهره‌برداری بی‌رویه از منابع طبیعی شکل گرفت. پیام اصلی این روز آن است که توسعه پایدار تنها زمانی امکان‌پذیر است که از طبیعت به‌عنوان سرمایه‌ای مشترک برای نسل‌های امروز و آینده محافظت کنیم.🔰محورهای مورد توجه در سال ۲۰۲۶اگرچه تم رسمی جهانی برای سال ۲۰۲۶ اعلام نشده است، اما بسیاری از برنامه‌ها و کمپین‌ها بر این اولویت‌ها تمرکز دارند:🍃 توقف روند کاهش تنوع زیستی🌍 تسریع در احیای اکوسیستم‌های آسیب‌دیده♻️ کاهش آلودگی پلاستیکی و توسعه اقتصاد چرخشی💧 مدیریت پایدار منابع آب و خاک🌱 گسترش مشارکت عمومی در حفاظت از محیط‌زیست🔰طبیعت تنها میراث نسل امروز نیست؛ امانتی است که باید سالم‌تر از گذشته به نسل‌های آینده بسپاریم.@Haajm

✅ تهران بیشترین کودکان کار را دارد🔰معاون سلامت اجتماعی سازمان بهزیستی کشور با یادآوری اینکه سال گذشته حدود هفت هزار کودک کار در موقعیت خیابان در سراسر کشور از خدمات سازمان بهزیستی استفاده کردند، گفت: تهران فراوانی بیشتری از نظر تعداد کودکان کار و خیابان نسبت به دیگر شهرها دارد و پس از پایتخت در کلانشهرها و شهرهایی که ماهیت سیاحتی یا زیارتی دارند، کودکان راحت‌تر می‌توانند در خیابان کسب درآمد داشته باشند.@Haajm

✅ از تجربه ژاپن تا ایران؛ نقش جامعه مدنی در مدیریت بحران و درس‌هایی برای افزایش تاب‌آوریچرا نقش جامعه مدنی در مدیریت بحران اهمیت دارد؟🔰مهستان؛ در دهه‌های اخیر، رویکرد مدیریت بحران در جهان تغییر کرده است. اگر در گذشته دولت‌ها بازیگر اصلی مدیریت بلایا محسوب می‌شدند، امروز تجربه کشورهای موفق نشان می‌دهد که بدون مشارکت جامعه مدنی، تاب‌آوری اجتماعی به شکل قابل توجهی کاهش می‌یابد.جامعه مدنی شامل سازمان‌های مردم‌نهاد (سمن‌ها)، خیریه‌ها، گروه‌های داوطلب، انجمن‌های محلی، رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی است. این بازیگران می‌توانند پیش از وقوع بحران، هنگام امدادرسانی و حتی در مرحله بازسازی، بخشی از بار مدیریت بحران را بر دوش بگیرند.در میان کشورهای بحران‌خیز، ژاپن یکی از موفق‌ترین نمونه‌های بهره‌گیری از ظرفیت جامعه مدنی است؛ در حالی که ایران نیز با وجود سرمایه اجتماعی قابل توجه، هنوز با چالش‌هایی در نهادینه‌سازی این مشارکت روبه‌رو است.▫️ژاپن چگونه جامعه مدنی را به بخشی از مدیریت بحران تبدیل کرد؟زلزله کوبه؛ آغاز یک تحول🔰زلزله هانشین–آواجی در سال ۱۹۹۵ بیش از ۶۵۰۰ قربانی گرفت و ضعف ساختارهای دولتی در امدادرسانی را آشکار کرد.اما آنچه این حادثه را به نقطه عطف تبدیل کرد، حضور گسترده شهروندان بود. بیش از ۱.۳ میلیون داوطلب وارد مناطق آسیب‌دیده شدند و همین تجربه باعث شد سال ۱۹۹۵ در ژاپن به «سال نخست داوطلبی» مشهور شود.این تجربه نشان داد که مشارکت مردمی اگرچه ارزشمند است، اما بدون ساختار حقوقی و مدیریتی پایدار نمی‌تواند تداوم یابد.▫️قانون NPO؛ تبدیل مشارکت مردمی به ظرفیت ملی🔰سه سال بعد، ژاپن قانون سازمان‌های غیرانتفاعی (NPO Law) را تصویب کرد. این قانون ثبت سازمان‌های مردم‌نهاد را تسهیل و جایگاه آن‌ها را در سیاست‌گذاری و مدیریت بحران به رسمیت شناخت.نتیجه این سیاست‌ها، شکل‌گیری شبکه‌ای گسترده از سازمان‌های مردم‌نهاد و میلیون‌ها داوطلب آموزش‌دیده بود که در بحران‌های بعدی نقشی تعیین‌کننده ایفا کردند.▫️آزمون موفق در زلزله و سونامی ۲۰۱۱🔰در فاجعه توهوکو، نزدیک به نیم میلیون داوطلب سازمان‌یافته در چهار ماه نخست عملیات امدادرسانی مشارکت کردند.برخلاف تجربه کوبه، این بار همکاری میان دولت، شهرداری‌ها، سمن‌ها و گروه‌های داوطلب بر پایه سازوکارهای مشخص انجام شد و همین موضوع سرعت و کیفیت امدادرسانی را افزایش داد.▫️زلزله نوتو؛ تداوم یک فرهنگ🔰در زلزله نوتو در سال ۲۰۲۴ نیز شبکه‌های داوطلبی که ریشه آن‌ها به سه دهه قبل بازمی‌گشت، نقش مهمی در توزیع کمک‌ها، حمایت روانی و بازسازی اجتماعی ایفا کردند.▫️تجربه ایران؛ سرمایه اجتماعی بالا، اما چالش‌های نهادی🔰ایران یکی از حادثه‌خیزترین کشورهای جهان است و تقریباً هر سال با بحران‌هایی مانند زلزله، سیل، خشکسالی و حوادث انسانی روبه‌رو می‌شود.در اغلب این بحران‌ها، مردم و سازمان‌های داوطلب حضوری گسترده داشته‌اند؛ اما پژوهش‌های داخلی نشان می‌دهد این ظرفیت هنوز به بخشی از ساختار رسمی مدیریت بحران تبدیل نشده است.▫️زلزله کرمانشاه🔰در زلزله سال ۱۳۹۶، هزاران گروه مردمی، خیریه و سمن وارد میدان شدند، اما گزارش‌های علمی از مشکلاتی مانند:▫️موازی‌کاری میان نهادها▫️نبود فرماندهی واحد▫️ضعف تبادل اطلاعات▫️رقابت میان برخی بازیگران▫️محدود شدن برخی مسیرهای جمع‌آوری کمک‌های مردمیحکایت دارند.▫️سیل نوروز ۱۳۹۸🔰در سیل گسترده سال ۱۳۹۸ نیز سیاست تمرکز جمع‌آوری کمک‌های مردمی در دو نهاد رسمی دنبال شد.هدف این سیاست افزایش شفافیت و جلوگیری از سوءاستفاده عنوان شد، اما برخی پژوهشگران معتقدند این رویکرد ظرفیت بسیاری از سازمان‌های محلی و تخصصی را محدود کرد.ادامه یادداشت را در سایت «اخبار مهستان» بخوانید.@Akhbare_mahestan@Haajm

✅ جنگ یعنی همین؛ مادری که به جای پیکر، تکه‌ای از فرزندش را بوسه می‌زند🔰پنج ماه پس از موشک‌باران مدرسه شجره طیبه میناب و کشته شدن دانش‌آموزان و معلمان این مدرسه، خانواده‌های قربانیان دوباره عزادار شدند. شناسایی و بازگشت تکه‌هایی از پیکر عزیزانشان، زخمی را که تازه داشت التیام می‌یافت دوباره باز کرد؛ مادرانی که نمی‌دانستند فرزندشان کامل دفن نشده، پدرانی که هنوز چشم‌انتظار نشانه‌ای از کودکانشان هستند و خانواده‌هایی که باید برای دومین بار با تابوت‌های کوچک به خاکسپاری بروند.🔰در میان بقایای تازه پیدا شده، تکه‌هایی از پیکر دانش‌آموزان و معلمان مدرسه شجره طیبه میناب به خانواده‌ها تحویل داده شد؛ تکه‌هایی که برای بسیاری از آنها تنها یادگار باقی‌مانده از عزیزانشان بود. برخی مادران با همان تکه‌های کفن‌پیچ‌شده خداحافظی کردند و کنار مزار فرزندانشان به خاک سپردند.🔰این فاجعه فقط قربانیان کشته‌شده را درگیر نکرده است؛ کودکانی که از این حمله جان سالم به در برده‌اند نیز با ترس، اضطراب و کابوس‌های دوباره جنگ دست‌وپنجه نرم می‌کنند. خانواده‌ها از تأخیر در شناسایی و تحویل بقایا گلایه دارند و می‌گویند بازگشت دوباره به روزهای حادثه، رنجی تازه بر داغ از دست دادن عزیزانشان افزوده است.🔰میناب، بار دیگر با تابوت‌هایی کوچک و اندوهی بزرگ، هزینه انسانی جنگ را به تصویر کشید؛ تصویری از اینکه در هر جنگ، پیش از هر چیز، زندگی انسان‌ها و آینده کودکان قربانی می‌شود.@Haajm

🔹️راهنمایی عملی برای سازمان‌های مردم‌نهاد در شرایط بحران اقتصادی پس از جنگ برای تعدیل نیرو به عنوان آخرین گزینه ممکنمسئله فقط «تعدیل کردن یا نکردن» نیست؛ مسئله این است که سازمان چگونه تصمیم می‌گیرد، چگونه توضیح می‌دهد، چگونه از حقوق قانونی و کرامت انسانی افراد مراقبت می‌کند و چگونه اعتماد تیم باقی‌مانده را حفظ می‌کند._از راهنمای تعدیل نیرو با رویکرد اخلاقی 🔺این راهنما با همکاری کمیته منابع انسانی شبکه کمک و با راهنمایی دکتر بابک علوی برای سازمان‌های مردم‌نهاد تهیه و تدوین شده است.🔻امیدواریم این راهنما در تصمیم‌های دشوار، برای سازمان‌های مردم‌نهاد مفید باشد. اگر آن را کاربردی می‌دانید، با انتشار آن می‌توانید به دسترسی افراد بیشتری به این تجربه و پیشنهادها کمک کنید.#شبکه_کمک@Komaknetwork

✅ وقتی نبودن یک دارو، زندگی را متوقف می‌کند🔰همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی، یکی از اصلی‌ترین نگرانی‌های این بیماران بار دیگر به موضوع کمبود و دسترسی دشوار به دارو بازگشته است. برای بیماران هموفیلی، دارو فقط یک درمان معمولی نیست؛ عاملی حیاتی است که می‌تواند از خونریزی‌های خطرناک، آسیب‌های جبران‌ناپذیر و اختلال در زندگی روزمره جلوگیری کند.🔰به گفته مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، از میان حدود ۱۶ هزار بیمار هموفیلی در کشور، چهار تا پنج هزار نفر نزدیک به ۸ تا ۹ ماه است که به داروی موردنیاز خود دسترسی ندارند؛ شرایطی که زندگی، تحصیل و اشتغال آنها را تحت تاثیر قرار داده است. تحریم‌ها، مشکلات انتقال پول، حمل‌ونقل و تامین دارو، از مهم‌ترین موانع ایجادشده در مسیر درمان این بیماران عنوان شده است.🔰کمبود دارو برای زنان مبتلا به اختلالات انعقادی شرایط دشوارتری ایجاد کرده و می‌تواند خونریزی‌های طولانی‌مدت، مشکلات شغلی و کاهش شدید کیفیت زندگی را به دنبال داشته باشد. از سوی دیگر، برخی بیماران به دلیل نبود داروهای جدید مجبور شده‌اند به روش‌های قدیمی درمانی بازگردند؛ روش‌هایی که نیازمند بستری در بیمارستان و استفاده از فرآورده‌های خونی است و سال‌هاست در بسیاری از کشورهای جهان کنار گذاشته شده است.🔰فعالان حوزه بیماران هموفیلی معتقدند فاصله ایران با درمان‌های نوین جهان همچنان قابل توجه است؛ در حالی که برخی داروهای جدید سال‌هاست در استانداردهای جهانی قرار گرفته‌اند، دسترسی بیماران ایرانی به این درمان‌ها بسیار محدود بوده است. آنها همچنین تاکید دارند حمایت از تولید داخلی نباید به حذف رقابت و محرومیت بیماران از داروهای باکیفیت خارجی منجر شود.🔰بحران دارو تنها یک مسئله پزشکی نیست؛ بسیاری از بیماران خاص به دلیل مراجعه‌های مکرر درمانی، هزینه‌های رفت‌وآمد و کاهش توان کاری، با مشکلات معیشتی نیز مواجه هستند. همچنین تجربه جنگ و بحران‌های اخیر نشان داد بیماران، سالمندان، کودکان و افراد دارای معلولیت از نخستین گروه‌هایی هستند که در شرایط بحرانی با دشواری‌های جدی روبه‌رو می‌شوند.🔰مطالبه اصلی بیماران هموفیلی همچنان روشن است: دسترسی پایدار، به‌موقع و عادلانه به دارو و درمان، نه به‌عنوان یک امتیاز، بلکه به‌عنوان بخشی از حق سلامت هر انسان.@Haajm

✅ وقتی اینترنت قطع می‌شود، جامعه مدنی خاموش می‌شود▫️گزارش دیجیاتو از نشست «پایداری اینترنت، پایداری جامعه مدنی»🔰کارشناسان در این نشست هر یک از زاویه‌ای متفاوت به تحلیل نابرابری‌های ایجادشده در پی قطع اینترنت و از نحیف شدن جامعه مدنی، به‌ویژه از حیث سازماندهی پرداختند.▫️اینترنت زیرساخت غیرقابل جایگزین جامعه مدنی است🔰علی راغب، جامعه‌شناس، در ابتدای این نشست به تبیین رابطه تنگاتنگ میان جامعه مدنی و ابزارهای ارتباطی پرداخت. به گفته او، تشکیل جامعه مدنی در گذشته مستلزم هزینه‌های سنگین مادی برای گردهمایی اتحادیه‌ها، احزاب و انجمن‌ها بود، اما ظهور اینترنت از اوایل دهه ۱۹۹۰ این هزینه‌ها را به حداقل رساند و دایره اثرگذاری گروه‌های داوطلبانه را به‌شدت گسترش داد.🔰راغب با اشاره به تغییر ماهیت اینترنت در دنیای امروز گفت:اینترنت به مرور زمان از یک ابزار ساده به یک زیرساخت"تبدیل شده است. ابزارها را می‌توان جایگزین کرد، اما زیرساخت‌ها جایگزینی ندارند. به همین دلیل، هرگونه قطعی یا اختلال در شبکه را نباید یک مسئله صرفاً فنی دانست.🔰این جامعه‌شناس با تاکید بر اینکه دموکراسی صرفاً به معنای برگزاری انتخابات نیست، بلکه به امکان دیده‌شدن، مطالبه‌گری و کنش جمعی گره خورده است، به تجربه کشور استونی اشاره کرد. در استونی از سال ۲۰۰۵ انتخابات به شکل الکترونیکی برگزار می‌شود و پلتفرم‌های تکنولوژیک به شهروندان اجازه می‌دهند در هر شرایطی در تصمیم‌گیری‌های سیاسی مشارکت کنند.🔰راغب همچنین به تشریح مفهوم «شکاف دیجیتال» در سه سطح پرداخت: «سطح اول: نابرابری در امکان اتصال به شبکه سطح دوم: انتقال سرمایه‌های دنیای واقعی به دنیای آنلاین و تفاوت در شیوه بهره‌برداری از اینترنت، سطح سوم: بازگشت دستاوردهای دنیای آنلاین به دنیای آفلاین.»🔰او در نهایت هشدار داد که برخلاف تصورات اولیه که اینترنت را راهی برای گریز از ساختارهای اقتدارگرا می‌دانست، امروز طرح‌هایی مانند اینترنت طبقاتی به نوعی آپارتاید دیجیتال شکل داده‌اند که عملاً در حال بازتولید و تشدید نابرابری‌های اقتصادی، جنسیتی و سیاسی هستند و جامعه مدنی را روزبه‌روز کوچک‌تر می‌کنند.▫️با ترکیبی از محدودیت شبکه و کیفیت نازل روبه‌رو هستیم🔰در ادامه نشست، «زهرا علیپور»، دبیر کمیسیون اینترنت و زیرساخت انجمن تجارت الکترونیک تهران، با تکیه بر داده‌های فنی به تشریح وضعیت اسفبار کیفیت شبکه در کشور پرداخت.🔰به گفته علی‌پور، بر اساس گزارش‌های کیفیت اینترنت در ایران که سالی دو بار توسط این انجمن منتشر می‌شود، ایران در سال ۱۴۰۲ در شاخص اختلال رتبه ۹۹ از ۱۰۰، در سرعت رتبه ۹۷ و در شاخص محدودیت رتبه ۹۹ را به خود اختصاص داده است. این وضعیت نامطلوب تا زمان انتشار گزارش آخر نیز همچنان پابرجاست.🔰علیپور با مقایسه مدل فیلترینگ ایران و چین توضیح داد:ایران و چین هر دو در میان محدودترین کشورهای جهان از نظر دسترسی به اینترنت قرار دارند. اما تمایز بزرگ این دو در کیفیت شبکه است. چین با وجود اعمال محدودیت‌های گسترده، زیرساختی با سرعت و کیفیت بالا به شهروندانش ارائه می‌دهد، در حالی که کاربر ایرانی با ترکیب مهلکی از محدودیت‌های شدید و کیفیت نازل شبکه دست‌به‌گریبان است.▫️قطعی اینترنت مرز میان زندگی و مرگ را باریک‌تر می‌کند🔰بخش دیگری از این نشست زهرا مرادی، مدیر اجرایی سامانه پیشگیری از خودکشی «طعم گیلاس» اختصاص داشت. او مسئله خودکشی در ایران را به یک گسل خاموش در جامعه توصیف کرد.🔰مرادی ابتدا به آمارهای جهانی اشاره کرد. به‌گفته او سالانه بیش از ۷۳۰ هزار مرگ ناشی از خودکشی در جهان رخ می‌دهد، معادل یک نفر در هر ۴۳ ثانیه،. همچنین میزان اقدام به خودکشی ۲۰ برابر این رقم است، معادل یک اقدام در هر ۲ ثانیه. او سپس به تشریح تاثیر فاجعه‌بار اختلالات شبکه بر عملکرد این سامانه حمایتی پرداخت.🔰به گفته مرادی، در روزهای قطعی و اختلال شدید اینترنت، روانه حدود ۷۰۰ فرد بحران‌زده که به کمک فوری نیاز داشتند، امکان برقراری ارتباط با سامانه را از دست دادند. این در حالی است که ۷۸ درصد از مراجعان این پلتفرم را جوانان زیر ۲۵ سال تشکیل می‌دهند و ۹۷ درصد آن‌ها با افکار جدی خودکشی به سامانه پیام می‌دهند.🔰مرادی با ارائه آماری از وضعیت مشارکت داوطلبان این سامانه، به یک آسیب پنهان پرداخت و گفت: «در بازه زمانی اول دی ۱۴۰۳ تا خرداد ۱۴۰۴، حدود ۱۲۶ شیفت داوطلبی در سامانه ثبت شده بود، اما این رقم در بازه مشابه سال بعد با افتی فاحش به تنها ۳۷ شیفت رسید.»🔰او ادامه داد: «تعداد رزروهای ثبت‌شده توسط داوطلبان از ۶ هزار و ۲۲۴ مورد در نیمه اول سال گذشته، به ۲ هزار ۱۳ مورد د بازه مشابه سال جاری کاهش یافته است. همچنین از زمان پایان جنگ در ۱۹ فروردین‌ماه تا ۳۱ فروردین، تعداد رزروها از ۴۶۹ مورد به ۱۰۵ مورد سقوط کرد که مستقیماً ناشی از اختلالات شبکه بود و ریسک از دست رفتن جان انسان‌ها را به‌شدت بالا برد.🔰مدیر اجرایی طعم گیلاس در پایان با انتقاد از نگاه ساده‌انگارانه مسئولان به مقوله اینترنت گفت:برای تصمیم‌گیران، شاید اینترنت تنها فشردن یک دکمه باشد، اما برای سامانه‌ای مانند ما، این شبکه تنها پل ارتباطی با انسان‌های ناامید است. قطع کردن اینترنت، فاصله میان زندگی و مرگ را کوتاه‌تر می‌کند. وقتی شبکه قطع می‌شود، افراد آسیب‌پذیر دیگر نه تریبونی برای شنیده شدن دارند و نه راهی برای دریافت کمک‌های حیاتی.@Haajm

📌به مناسبت ۳۰ تیرماه، روز جهانی کم‌توانی ذهنی، روایتی از کلثوم بزی را با یکدیگر بخوانیم: 📌«به بیمارستان کودکان می‌روم و برای اولین بار دو چشم سیاه با مژه‌های سیاه بلند می‌بینم که با برقی عمیق زل زده است به آدم، به سقف و به خودش؛ و اگر برایش لالایی بخوانی و اسباب‌بازی ببری، تازه می‌شود یک بچه که لالایی شنیده... بعد، آن دو چشم را از لابه‌لای مژه‌ها و یک لبخندِ کج، بی‌صدا و خجالتی را بارها می‌بینم و با او بازی می‌کنم... وقتی دلم می‌خواست، چیزی می‌گفت و آهنگِ صدایش را می‌شنیدم که چقدر کُند یا تُند یا شکسته حرف می‌زد... می‌توانستم خاله‌اش باشم... خیلی دور، خیلی نزدیک؛ درست مثل ستاره‌ها که ما را جایی به هم پیوند زده بود... دو ستاره به آسمان اضافه شده بود... و خاطره‌ی آن لبخند خجالتی که با تکانِ سرش تا روی شانه‌اش کش می‌آمد و می‌توانست برای همیشه دوستِ من باشد...»📌«طردِ این کودکان، بیش از آنکه به ناتوانیِ آن‌ها مربوط باشد، نشانه‌ی ناتوانیِ جامعه در ایجاد فضایی امن است. در روز جهانیِ کم‌توانی ذهنی، بیایید به‌جای تماشا، گلدانی امن برای زیستنِ این ستاره‌ها بسازیم.»وب‌سایت | اینستاگرام | تلگرام

✅ کامران عاروان، رییس شبکه ملی تشکلهای مردم‌نهاد معلولان:حیات تشکلهای مدنی به حضور نیروهای داوطلب وابسته است 🔰مهستان؛ بهزیستی تنها به ارائه خدمات حمایتی محدود نمی‌شود، بلکه مفهومی فراگیر است که ابعاد مختلف زندگی انسان، از سلامت روان و مشارکت اجتماعی گرفته تا برخورداری از حقوق شهروندی و فرصت‌های برابر را در بر می‌گیرد. در این میان، تشکل‌های مردم‌نهاد با اتکا به سرمایه اجتماعی، مشارکت داوطلبانه و ارتباط نزدیک با جامعه، نقش مهمی در شناسایی نیازها، حمایت از گروه‌های آسیب‌پذیر و تکمیل ظرفیت‌های نهادهای دولتی ایفا می‌کنند.در همین راستا، با کامران عاروان، رئیس «شبکه ملی تشکل‌های مردم‌نهاد معلولان»، درباره مفهوم بهزیستی، جایگاه سازمان‌های مردم‌نهاد، نقش فعالیت‌های داوطلبانه و ظرفیت تشکل‌های مدنی در ارتقای کیفیت زندگی افراد، به گفت‌وگو نشسته‌ایم. وی در این مصاحبه، با تأکید بر ضرورت هم‌افزایی میان دولت، جامعه مدنی و شهروندان، به تبیین نقش مشارکت‌های مردمی در تحقق «به‌زیستن» و حمایت از اقشار آسیب‌پذیر می‌پردازد.🔰به عنوان نخستین پرسش، لطفاً بفرمایید اصولاً مقوله بهزیستی چه حوزه‌هایی را در بر می‌گیرد؟مقوله بهزیستی نگاهی جامع به زندگی انسان دارد؛ یعنی هر آنچه به زندگی انسان مربوط می‌شود و برای بهتر شدن آن ضرورت دارد تا فرد بتواند تعادل خود را در زندگی حفظ کند، مسیر پیشرفت را طی کند، از نظر روانی و شخصیتی به آرامش برسد و شکوفایی استعدادهای خود را تجربه کند، در حوزه بهزیستی قرار می‌گیرد.بهزیستی حوزه‌های مختلفی از جمله اقتصاد، مسائل اجتماعی، فرهنگی و روانی را در بر می‌گیرد. همچنین هر عاملی که این وضعیت را به خطر بیندازد، چه در حوزه اقتصاد و چه در سایر عرصه‌ها، در قلمرو بهزیستی قابل بررسی است. هنگامی که از بهزیستی سخن می‌گوییم، منظور فراهم کردن شرایطی است که هر فرد بتواند زندگی متعادل و شایسته‌ای داشته باشد، در جامعه به‌طور طبیعی زندگی کند، رشد یابد و از حقوق فردی خود در کنار حقوق جمعی برخوردار باشد. عواملی مانند معلولیت، فقدان پدر یا مادر، اعتیاد و سایر آسیب‌های اجتماعی نباید مانع تحقق این شرایط شوند.بنابراین، بهترین حالت آن است که زمینه‌های لازم برای یک زندگی مطلوب فراهم شود. اگر این بسترها وجود نداشته باشد، مانند کودکی که در خانواده مورد آزار قرار می‌گیرد، باید حمایت‌ها و مداخلات فوری انجام شود تا فرد به شرایط عادی زندگی بازگردد. این همان مفهوم توان‌بخشی است؛ یعنی جبران کاستی‌ها و نارسایی‌هایی که در ابعاد مختلف زندگی فرد وجود دارد. این حمایت‌ها ممکن است جنبه حقوقی، اجتماعی یا روان‌شناختی داشته باشند و از طریق روان‌شناسان، مددکاران اجتماعی یا سایر متخصصان انجام شوند.در مجموع، وقتی از بهزیستی سخن می‌گوییم، همه ابعاد زندگی انسان مدنظر است تا هیچ فردی به دلیل معلولیت، مشکلات اقتصادی یا سایر شرایط از جامعه کنار گذاشته نشود یا مورد غفلت قرار نگیرد. جامعه باید شرایطی را فراهم کند که همه افراد بتوانند به زندگی شایسته و متعادل دست یابند.🔰نقش تشکل‌های مدنی در حوزه‌های مذکور چگونه خواهد بود؟واقعیت این است که تشکل‌های مدنی یا سازمان‌های مردم‌نهاد، که بر پایه مشارکت مردمی شکل گرفته‌اند و از ظرفیت نخبگان، متخصصان و افراد دغدغه‌مند بهره می‌برند، نقش بسیار مهمی در تحقق بهزیستی جامعه دارند. باید پذیرفت که نقش دولت در همه این حوزه‌ها نمی‌تواند حداکثری باشد؛ چرا که گاه با محدودیت‌های مالی، بودجه‌ای، تخصصی یا اجرایی مواجه است.در چنین شرایطی، تشکل‌های مدنی می‌توانند این خلأها را جبران کنند و در حوزه‌هایی که دولت یا نهادهای حاکمیتی حضور کمرنگ‌تری دارند یا مداخلات آنها کافی نیست، نقش مکمل و مؤثری ایفا کنند. همچنین، به دلیل اعتمادی که مردم به این تشکل‌ها دارند و نیز فاصله کمتر آنها با بوروکراسی اداری، ارتباطشان با جامعه آسان‌تر و نزدیک‌تر است. از این رو، بهتر می‌توانند مسائل و مشکلات را شناسایی کرده و با مشارکت مردم برای رفع آنها اقدام کنند.👈🏻 ادامه این گفت‌وگو را در سایت «اخبار مهستان» بخوانید.#جامعه_مدنی @akhbare_mahestan@Haajm

✅ اینترنت چگونه آینده کار داوطلبانه را تغییر می‌دهد؟🔰در سال‌های اخیر، اینترنت و شبکه‌های اجتماعی فقط شیوه ارتباط ما با یکدیگر را تغییر نداده‌اند؛ بلکه به یکی از ابزارهای مهم برای شکل‌گیری فعالیت‌های اجتماعی و داوطلبانه تبدیل شده‌اند.🔰این پرسش که «آیا حضور بیشتر در فضای دیجیتال باعث کاهش مشارکت اجتماعی می‌شود یا می‌تواند آن را تقویت کند؟» موضوع پژوهشی است که رابطه میان استفاده از اینترنت و فعالیت‌های داوطلبانه را بررسی کرده است.🔰یافته‌های این پژوهش نشان می‌دهد اینترنت الزاماً جایگزین مشارکت اجتماعی نیست؛ بلکه می‌تواند به عنوان پلی میان شهروندان، سازمان‌های مردم‌نهاد و مسائل اجتماعی عمل کند. افراد امروز می‌توانند از طریق فضای آنلاین با یک مسئله اجتماعی آشنا شوند، فرصت‌های داوطلبی را پیدا کنند، به کمپین‌ها بپیوندند یا حتی بدون حضور فیزیکی، بخشی از یک حرکت جمعی باشند.🔰البته شیوه استفاده از اینترنت در میان نسل‌های مختلف متفاوت است. نسل‌های جوان‌تر بیشتر از فضای دیجیتال برای کشف فرصت‌های جدید مشارکت استفاده می‌کنند و گروه‌های سنی دیگر از این ابزار برای حفظ ارتباطات اجتماعی و دسترسی آسان‌تر به فعالیت‌های داوطلبانه بهره می‌برند.🔰در این میان، سازمان‌های مردم‌نهاد نیز با یک فرصت مهم روبه‌رو هستند؛ استفاده هوشمندانه از فناوری‌های دیجیتال می‌تواند به جذب داوطلبان بیشتر، ایجاد اعتماد و گسترش اثرگذاری اجتماعی کمک کند.🔰آینده کار داوطلبانه احتمالا ترکیبی از مشارکت حضوری و دیجیتال خواهد بود؛ جایی که فناوری نه جایگزین ارتباط انسانی، بلکه تسهیل‌کننده آن است.👈🏻 متن کامل مقاله را در سایت بخوانید.@Haajm

✅ نقش نهادهای مدنی در پر کردن خلاهای اجرایی قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت✍🏻 مهستان؛ رضا سخن سنج - کامران عاروان🔰قانون حمایت از حقوق معلولان مشتمل بر ۳۴ ماده و ۲۹ تبصره در جلسه علنی روز یکشنبه ۲۶ اسفند ماه ۱۳۹۶ مجلس شورای اسلامی تصویب شد و در تاریخ ۱۳۹۷/۱/۲۲ به تأیید شورای نگهبان رسید. در فصول دهگانه این قانون ضمن اشاره به کلیات و تعاریف به موضوعات تخصصی از قبیل:-مناسب‌سازی، دسترس‌پذیری، تردد و تحرک-خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی-امور ورزشی، فرهنگب، هنری و آموزشی-کارآفرینی و اشتغال-مسکن-فرهنگ‌سازی و ارتقاء آگاهی‌های عمومی-حمایت‌های قضایی و تسهیلات مالیاتی-معیشت و حمایت‌های اداری و استخدامی-برنامه‎ریزی، نظارت و منابع مالیمورد نظر قرار گرفته بود. اما نقش نهادهای مدنی (مانند سازمان‌های مردم‌نهاد یا NGOها، انجمن‌های خیریه، گروه‌های فشار و بنیادهای حقوق مدنی) در ایران در قبال گسترش حقوق افراد دارای معلولیت، بسیار حیاتی و چندجانبه است. از آنجایی که نهادهای دولتی معمولاً بر جنبه‌های اجرایی و خدماتی تمرکز دارند، نهادهای مدنی نقش «پل» میان جامعه، افراد دارای معلولیت و دولت را ایفا می‌کنند.🔰در ادامه، این نقش‌ها را در چند لایه اصلی بررسی می‌کنیم:۱. ترویج آگاهی و تغییر نگرش اجتماعی (Social Awareness)یکی از بزرگ‌ترین موانع پیش روی افراد دارای معلولیت، «مدل پزشکی» یا درمان‌محور به افراد دارای معلولیت است (نگاه به معلولیت به عنوان یک بیماری که باید درمان شود)؛ در حالی که نهادهای مدنی تلاش می‌کنند «مدل اجتماعی» را جایگزین کنند (نگاه به معلولیت به عنوان نتیجه‌ی نبودِ دسترسی‌های محیطی و اجتماعی).مقابله با استیگما (انگ): برگزاری کارگاه‌ها و کمپین‌های رسانه‌ای برای کاهش نگاه شفقت‌محور (که فرد را نیازمند کمک می‌بیند) و جایگزینی آن با نگاه مبتنی بر حق (که فرد را صاحب حق می‌بیند).آموزش جامعه: آموزش مدارس، محیط‌های کاری و عمومی برای پذیرش تنوع انسانی.۲. سیاست‌گذاری و حمایت (Advocacy & Policy Making)نهادهای مدنی به عنوان «گروه‌های فشار» عمل می‌کنند تا سیاست‌گذاری‌های داخلی با استانداردهای بین‌المللی همسو شود.مطالبه از دولت: فشار برای اجرای دقیق‌تر «قانون حمایت از حقوق افرادی که دارای اختلالات تکامل یافته هستند» یا اصلاحات در قوانین مربوط به اشتغال و آموزش آنها.همسویی با کنوانسیون‌های بین‌المللی: تلاش برای تطبیق قوانین داخلی با «کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت سازمان ملل متحد» (CRPD) که ایران نیز آن را امضا کرده است.مشارکت در تدوین طرح‌ها: حضور نمایندگان این انجمن‌ها در هیئت‌های نظارتی یا مشورتی برای پیش‌بینی نیازهای واقعی افراد دارای معلولیت در لایه‌های قانون‌گذاری.۳. پایش و نظارت (Monitoring)دولت‌ها ممکن است قوانین را تصویب کنند، اما اجرای آن‌ها در سطح شهرها و روستاها تضمین نشده است.نظارت بر دسترسی‌پذیری: نهادهای مدنی با بررسی محیط‌های شهری، حمل‌ونقل عمومی و ساختمان‌های دولتی، میزان رعایت استانداردهای دسترسی (Accessibility) را رصد کرده و گزارش‌های انتقادی منتشر می‌کنند.گزارش‌گری از نقض حقوق: مستندسازی مواردی که در آن حقوق فرد دارای معلولیت (مانند حق تحصیل در مدارس عادی یا حق اشتغال) نقض شده است.👈🏻 ادامه این یادداشت را در سایت اخبار مهستان بخوانید.@Akhbare_mahestan@Haajm