✅ وقتی نبودن یک دارو، زندگی را متوقف میکند🔰همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی، یکی از اصلیت…
انتشار: 2026/07/25 06:08 UTCدریافت: 2026/08/15 10:53 UTCآخرین مشاهده: 2026/08/15 10:53 UTC
✅ وقتی نبودن یک دارو، زندگی را متوقف میکند🔰همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی، یکی از اصلیترین نگرانیهای این بیماران بار دیگر به موضوع کمبود و دسترسی دشوار به دارو بازگشته است. برای بیماران هموفیلی، دارو فقط یک درمان معمولی نیست؛ عاملی حیاتی است که میتواند از خونریزیهای خطرناک، آسیبهای جبرانناپذیر و اختلال در زندگی روزمره جلوگیری کند.🔰به گفته مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، از میان حدود ۱۶ هزار بیمار هموفیلی در کشور، چهار تا پنج هزار نفر نزدیک به ۸ تا ۹ ماه است که به داروی موردنیاز خود دسترسی ندارند؛ شرایطی که زندگی، تحصیل و اشتغال آنها را تحت تاثیر قرار داده است. تحریمها، مشکلات انتقال پول، حملونقل و تامین دارو، از مهمترین موانع ایجادشده در مسیر درمان این بیماران عنوان شده است.🔰کمبود دارو برای زنان مبتلا به اختلالات انعقادی شرایط دشوارتری ایجاد کرده و میتواند خونریزیهای طولانیمدت، مشکلات شغلی و کاهش شدید کیفیت زندگی را به دنبال داشته باشد. از سوی دیگر، برخی بیماران به دلیل نبود داروهای جدید مجبور شدهاند به روشهای قدیمی درمانی بازگردند؛ روشهایی که نیازمند بستری در بیمارستان و استفاده از فرآوردههای خونی است و سالهاست در بسیاری از کشورهای جهان کنار گذاشته شده است.🔰فعالان حوزه بیماران هموفیلی معتقدند فاصله ایران با درمانهای نوین جهان همچنان قابل توجه است؛ در حالی که برخی داروهای جدید سالهاست در استانداردهای جهانی قرار گرفتهاند، دسترسی بیماران ایرانی به این درمانها بسیار محدود بوده است. آنها همچنین تاکید دارند حمایت از تولید داخلی نباید به حذف رقابت و محرومیت بیماران از داروهای باکیفیت خارجی منجر شود.🔰بحران دارو تنها یک مسئله پزشکی نیست؛ بسیاری از بیماران خاص به دلیل مراجعههای مکرر درمانی، هزینههای رفتوآمد و کاهش توان کاری، با مشکلات معیشتی نیز مواجه هستند. همچنین تجربه جنگ و بحرانهای اخیر نشان داد بیماران، سالمندان، کودکان و افراد دارای معلولیت از نخستین گروههایی هستند که در شرایط بحرانی با دشواریهای جدی روبهرو میشوند.🔰مطالبه اصلی بیماران هموفیلی همچنان روشن است: دسترسی پایدار، بهموقع و عادلانه به دارو و درمان، نه بهعنوان یک امتیاز، بلکه بهعنوان بخشی از حق سلامت هر انسان.@Haajm
تاریخچه بازدید مشاهدهشده
حدود 0 بازدید تازه در ساعت در این نمونهپستهای تلگرام — حامیان جامعه مدنی (حجم)
✅ از کمک کردن تا مشارکت کردن؛ چرا جامعه فقط به خیر نیاز ندارد؟🔰کمک کردن میتواند در یک لحظه بخشی از یک مشکل را حل کند؛ هزینه درمانی را تأمین کند، کودکی را به مدرسه برگرداند یا از خانوادهای در شرایط دشوار حمایت کند. اما آیا برای ساختن جامعهای توانمند، کمک مالی بهتنهایی کافی است؟🔰پژوهشهای حوزه سرمایه اجتماعی و مشارکت مدنی نشان میدهند جامعه زمانی قویتر میشود که مردم فقط «کمککننده» یا «دریافتکننده کمک» نباشند، بلکه در شناخت مسائل، تصمیمگیری و پیدا کردن راهحل نیز نقش داشته باشند.مشارکت اجتماعی میتواند شبکههای انسانی، اعتماد و توان همکاری را تقویت کند؛ یعنی به جای اینکه همیشه منتظر فرد یا نهادی باشیم که مشکلی را برای ما حل کند، خود جامعه بخشی از فرایند حل مسئله شود.🔰جامعه به خیر نیاز دارد، اما به داوطلب، شهروند فعال، سازمان مردمنهاد، متخصص و افرادی که حاضرند زمان، تجربه و توان خود را نیز به اشتراک بگذارند، به همان اندازه نیازمند است.شاید مهمترین تغییر زمانی اتفاق بیفتد که از «کمک به مردم» به سمت «حل مسئله با مردم» حرکت کنیم.👈🏻 متن کامل مقاله را در سایت حامیان جامعه مدنی (حجم) بخوانید.@Haajm
✅ فیروزه صابر: جامعه مدنی باید کنشگر باشد، نه واکنشگر🔰فیروزه صابر، کنشگر مدنی باسابقه، مهمان سومین قسمت از فصل جدید «تنگنا» است؛ گفتوگویی درباره نقش جامعه مدنی و تشکلهای مدنی در عبور ایران از بحرانهای امروز.🔰صابر معتقد است جامعه مدنی، حتی در شرایطی که خود تحت فشار و بحران قرار دارد، میتواند حلقه واسط میان مردم و حاکمیت و عاملی برای افزایش تابآوری اجتماعی باشد. اما به باور او، این نقش زمانی محقق میشود که نهادهای مدنی از واکنشگری فاصله بگیرند، سازمانیافته و شبکهای عمل کنند و به جای رقابت، بر همکاری و همگرایی تمرکز داشته باشند.🔰در این گفتوگو از محدودیتهای پیش روی تشکلهای مدنی، نگاه امنیتی به فعالیتهای اجتماعی، تفاوت کار داوطلبانه و خیریه، نقش سرمایههای اجتماعی و سلبریتیها، و ظرفیت جامعه مدنی ایران برای عبور از پیامدهای جنگ و بحران سخن گفته میشود.🔰صابر در پایان بر یک نکته تأکید میکند: جامعه مدنی باید «کنشگر باشد، نه واکنشگر»؛ ایده خلق کند، پیشقدم شود و از فرصتهای موجود برای ایجاد پیوند و همگرایی اجتماعی استفاده کند.🔰این گفتوگو برای کسانی که درباره آینده ایران در سایه جنگ، فشارهای اقتصادی و اجتماعی و خطر تکرار تجربه کشورهایی مانند عراق، سوریه و لیبی نگراناند، نکات قابل تأملی دارد.🔰فصل جدید «تنگنا» محصول همکاری مشترک گروه رسانهای «دیدار» و پایگاه تحلیلی «اخبار مهستان» است.@Haajm
✅ وقتی «من» به «ما» تبدیل میشود؛ قدرت مشارکت در ساختن جامعه🔰جامعهای قوی، الزاما جامعهای بدون مسئله نیست؛ جامعهای است که برای مواجهه با مسائل، تنها نمیماند.مشارکت اجتماعی از همینجا آغاز میشود؛ از زمانی که افراد به جای تماشای مسائل، خود را بخشی از راهحل میدانند. اعتماد، همکاری، فعالیت داوطلبانه، عضویت در انجمنها و تشکلها و مشارکت در تصمیمگیریهای جمعی، همگی میتوانند به شکلگیری سرمایه اجتماعی و انسجام بیشتر کمک کنند.🔰اما مشارکت فقط کنار هم قرار گرفتن افراد نیست. مهم این است که این ارتباطها بتوانند به اعتماد، گفتوگو، یادگیری، همکاری و در نهایت کنش جمعی منجر شوند.تشکلها و گروههای اجتماعی نیز در این میان نقشی مهم دارند؛ آنها میتوانند فضایی برای تمرین همکاری، تقسیم مسئولیت، گفتوگو و حل مسئله ایجاد کنند و افراد را از «کمک به دیگری» به سمت «ساختن جامعه» ببرند.🔰در نهایت، قدرت مشارکت اجتماعی شاید در یک جمله خلاصه شود:تنهایی به ارتباط، ارتباط به اعتماد، اعتماد به همکاری و همکاری به ظرفیت اجتماعی تبدیل میشود.👈🏻 متن کامل گزارش را در سایت بخوانید.@Haajm
✅ تشکل اجتماعی چیست و چرا جامعه به آن نیاز دارد؟🔰جامعه فقط مجموعهای از افراد نیست؛ جامعه زمانی میتواند مسائل خود را بهتر بشناسد و برای آنها راهحل پیدا کند که افراد بتوانند در کنار یکدیگر گفتوگو، همکاری و کنش جمعی داشته باشند.🔰تشکلهای اجتماعی یکی از مهمترین بسترهای این همکاریاند؛ گروههایی که افراد بهصورت داوطلبانه و سازمانیافته، حول یک هدف یا مسئله مشترک گرد هم میآیند.🔰اما نقش تشکلها فقط به حل یک مشکل مشخص محدود نمیشود. پژوهشهای دانشگاهی نشان میدهند که تشکلها میتوانند:▫️به شکلگیری سرمایه اجتماعی و اعتماد کمک کنند▫️فرصت مشارکت و تجربه همکاری جمعی فراهم کنند▫️صدای گروهها و مسائل کمتر دیدهشده را به فضای عمومی برسانند▫️ظرفیت جامعه برای مواجهه با بحرانها را افزایش دهند▫️و زمینهای برای گفتوگو، مسئولیتپذیری و کنش شهروندی ایجاد کنند.🔰از سوی دیگر، هر تشکلی لزوماً به معنای مشارکت مؤثر نیست. شفافیت، پاسخگویی، امکان مشارکت اعضا و احترام به تفاوتها از عواملی هستند که کیفیت فعالیت یک تشکل را تعیین میکنند.در نهایت، تشکل اجتماعی جایی است که یک دغدغه فردی میتواند به یک مسئله مشترک و سپس یک کنش جمعی تبدیل شود.📌 چرا جامعه به تشکلهای اجتماعی نیاز دارد و یک تشکل سالم چه ویژگیهایی دارد؟👈🏻 متن کامل مقاله را در سایت حامیان جامعه مدنی (حجم) بخوانید.@Haajm
🌿 نشریه داخلی شماره ۳۴شبکه کمک در آستانه فرارسیدن روز ملی تشکلهای اجتماعی منتشر گردید.در این شماره میخوانید:🔹نقش رسانه جامعهمحور در بازسازی حیات اجتماعی جامعه پساجنگ🔹 مشارکت، از روایتها آغاز میشود🔹معناسازی برای سمنها در تجربه جنگمعنا در شهر🔹از ”فرسایش روانی“ تا ”تسلیمِ راهبردی“ یک پیمایشِ جهتدار🔹روایت، معنا، و بحران کاتاستروفیک🔹کارکردهای رسانه در ارتقاء 🔹حقوق افراد دارای معلولیت🔹تاسیس سازمان انتقال خون ایران در آئینه معنا سازی استاد فریدون علاء یک کیمیاگر اجتماعی 🔹خلاصه راهنمای تعدیل نیرو با رویکرد اخلاقی🔹جامعه مدنی دقیقا چیست؟🔹مسئولیت مشترک زن و مرد در مسئولیت مراقبت از خانواده ( پوستر)🔹نشانه شبکه کمک تغییر کرد❇️ روابط عمومی شبکه کمک مردادماه ۱۴۰۵
✅ جامعه مدنی را بدون پول هم میتوان ساخت؛ ۱۰ راه برای مشارکت موثر شهروندان🔰بسیاری از ما وقتی صحبت از کمک کردن میشود، اولین چیزی که به ذهنمان میرسد «کمک مالی» است. اما آیا تنها راه اثرگذاری در جامعه، داشتن توان اقتصادی است؟پژوهشهای حوزه جامعهشناسی، روانشناسی اجتماعی و مطالعات مربوط به مشارکت مدنی نشان میدهد که جامعه فقط با پول ساخته نمیشود؛ بلکه زمان، دانش، مهارت، تجربه، ارتباطات و همدلی شهروندان نیز سرمایههایی ارزشمند برای تغییر اجتماعی هستند.بسیاری از سازمانهای مردمنهاد در سراسر جهان، بخش مهمی از فعالیتهای خود را با مشارکت داوطلبانی پیش میبرند که شاید امکان کمک مالی نداشته باشند، اما با تخصص، وقت و تواناییهای خود نقش مؤثری ایفا میکنند.هر فرد میتواند بدون پرداخت پول، به شیوههای مختلف در تقویت جامعه مدنی سهیم باشد:▫️ اختصاص بخشی از زمان برای فعالیتهای داوطلبانه▫️ آموزش یک مهارت یا انتقال دانش و تجربه▫️ همراهی و حمایت عاطفی از افراد در شرایط دشوار▫️ معرفی فرصتها، افراد و منابع برای حل مسائل اجتماعی▫️ مشارکت در فعالیتهای محیطزیستی▫️ کمک تخصصی به سازمانهای مردمنهاد در حوزههایی مانند تولید محتوا، طراحی، ترجمه، پژوهش یا فناوری▫️ انتشار اطلاعات درست و افزایش آگاهی عمومی🔰 جامعه مدنی زمانی قدرتمند میشود که شهروندان خود را تنها ناظر مشکلات ندانند، بلکه بخشی از راهحل باشند.کمک کردن همیشه با پول آغاز نمیشود؛ گاهی یک ساعت زمان، یک مهارت، یک ارتباط یا یک قدم کوچک میتواند زمینهساز یک تغییر بزرگ باشد.👈🏻 متن کامل مقاله را در سایت بخوانید.@Haajm
