نامه سرگشاده نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران به رئیس‌جمهورhttps://t.me/iranianhemophilia/18845جناب آق…

نامه سرگشاده نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران به رئیس‌جمهورt.me/iranianhemophilia/18845%D8%AC%D9%86%… آقای دکتر مسعود پزشکیان  رئیس‌جمهور محترم جمهوری اسلامی ایرانبا سلام و احترام شایسته است مجددا شهادت رهبر عزیز و مدبر کشور را تسلیت عرض نمایم.تردید ندارم فرزند برومند ایشان نیز می توانند ایران عزیز را به سمت قله هایپیشرفت و توسعه هدایت نمایند و در شرایط بحرانی کنونی با هدایت داهیانه خودما را ازگزند دشمنان ایران محفوظ نگه دارند. در آستانه فرا رسیدن اربعین حسینی سالار شهیدان کربلا امام حسین ( ع ) و بزرگترین معلم مکتب شهادت این مناسبت را نیز تسلیت عرض نمایم.اینجانب به عنوان نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران، وظیفه خود می‌دانم نگرانی عمیق جامعه بیماران هموفیلی کشور را درباره بحران کم‌سابقه کمبود دارو به استحضار جنابعالی برسانم.جامعه بیماران هموفیلی و اختلالات انعقادی کشور حدود ۱۶ هزار نفر را در بر می‌گیرد که متأسفانه در هشت ماه گذشته، حدود ۴۰۰۰ نفر از آنان از دسترسی کافی و مستمر به داروهای مورد نیاز خود محروم بوده‌اند. این وضعیت، سلامت و حتی جان بیماران را با تهدیدی جدی مواجه کرده است.نکته‌ای که نباید از نظر دور بماند آن است که نیمی از این بیماران را زنان و دختران تشکیل می‌دهند؛ بیمارانی که به دلیل شرایط زیستی و خونریزی‌های طبیعی ماهیانه، با مشکلاتی متفاوت و در بسیاری موارد دشوارتر از مردان روبه‌رو هستند. عدم دسترسی این گروه به دارو، تنها یک مسئله درمانی نیست، بلکه می‌تواند پیامدهای سنگین جسمی، روحی، اجتماعی و خانوادگی برای آنان به همراه داشته باشد و حتی زندگی زناشویی و کرامت انسانی‌شان را در معرض آسیب قرار دهد. این امر توسط معاونت محترم زنان و خانواده ریاست جمهورینیز برآن تاکید شده است.‌ما با درک دشواری‌های ناشی از تحریم‌های غیرانسانی و محدودیت‌های بین‌المللی، به‌خوبی می‌دانیم که تأمین دارو در چنین شرایطی آسان نیست؛ اما در عین حال به نظر می‌رسد تلاش لازم، هماهنگی کافی و تدبیر فوری برای حل مشکلات این بیماران، متناسب با عمق بحران و فوریت آن محقق نشده است. بر خود لازم می‌دانم از تلاش‌های ارزشمند تولیدکنندگان داخلی دارو صمیمانه تقدیر کنم. این شرکت‌ها در شرایط دشوار ناشی از تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و نیز در وضعیت خطیر کشور، نقشی مؤثر، مسئولانه و بی‌بدیل ایفا کرده‌اند و شایسته سپاس و حمایت مضاعف هستند.همچنین سازمان انتقال خون ایران در ماه‌های گذشته نقش مهمی در ارائه درمان جایگزین برای بیمارانی که به دارو دسترسی نداشته‌اند بر عهده داشته است. از خدمات این سازمان و نیز از همه اهداکنندگان شریف خون که با ایثار خود به یاری بیماران آمده‌اند، صمیمانه سپاسگزاریم. با این حال، واقعیت تلخ آن است که بازگشت بیماران به شیوه‌های درمانی متعلق به سه دهه پیش، سلامت و جان آنان را در معرض مخاطره جدی قرار داده است. این وضعیت نمی‌تواند و نباید راه‌حل پایدار تلقی شود.باید تدبیر کرد.جناب آقای رئیس‌جمهور،  این انتظار از مسئولان دولتی کاملاً بجاست که همان‌گونه که کشور در شرایط تحریم و فشار شدید، توانسته اندبا وجود محدودیت‌های گسترده، نیازهای حیاتی خود را در حوزه‌های مختلف نظامی و تجهیزاتی تأمین و تداوم اداره امور کشور را تضمین کنند، برای تامین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی نیز اقدامی شایسته، فوری و مؤثر به عمل آورد.از جنابعالی انتظار می‌رود با دستور ویژه و پیگیری مستقیم:۱-،موانع موجود در مسیر تأمین، تخصیص ارز، واردات و توزیع داروهای حیاتی بیماران هموفیلی شامل ( فاکتور ۱۳، داروی بیماران ون ویلبراند و فیبرینوژن )  هرچه سریع‌تر برطرف شود؛  ۲-  نیازهای خاص زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی در سیاست‌گذاری و توزیع دارو مورد توجه ویژه قرار گیرد؛  ۳-  سازوکاری پایدار و قابل اتکا برای جلوگیری از تکرار چنین بحران‌هایی طراحی و اجرا شود. متاسفانه تک منبعی بودن تامین دارو یکی آسیب پذیرترین سیاستگذاری ها در سازمان غذا و دارو است. که صرفا سود صاحبان انحصار راتضمین می کند! پیش بینی منابع مختلف داخلی و خارجی گذشته از جلوگیری از انحصار اقدامی در چارچوب پدافند غیر عامل در شرایط بحرانی کشور است.‌امروز بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنان، بیش از هر زمان دیگری چشم‌انتظار تصمیمی مسئولانه، فوری و نجات‌بخش هستند. امید است با تدبیر جنابعالی، این رنج طولانی پایان یابد و بیماران از حق بدیهی خود برای دسترسی به درمان ایمن و مؤثر برخوردار شوند.با احترام  سیدابوالفضل آکوچکیان نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران